Los aspectos éticos y legales de la muerte en el ámbito
médico, el encarnizamiento pseudo-terapéutico, eutanasia, muerte digna y
adecuación del esfuerzo terapéutico. El abordaje de especialistas de prestigio
internacional sobre temas que ningún médico puede desconocer.
“…La muerte es vida vivida, la vida es muerte que viene”, J.
L. Borges.
1. Introducción
La muerte es uno
de los núcleos simbólicos más omnipresentes en cualquier comunidad y cultura.
Su significado y sentido se construyen desde un universo de apreciación
colectiva que excede el simple dato biológico del fin de la vida.
El fenómeno saliente
de los tiempos que corren está dado por el ocultamiento de la muerte, un
determinado “ethos” médico y jurídico que solo conciben la muerte desde
limitadas cosmovisiones, en donde predominan la negación, el rechazo, la
omnipotencia y la ausencia de consideración de los deseos y preferencias de los
pacientes y sus familias.
El
“empecinamiento seudo terapéutico” es la cara visible del ocultamiento del
morir y la muerte. Resulta lógica entonces la amenaza de la desapropiación de
la propia muerte, de la que da cuenta la siguiente reflexión: “Cuando llegue la enfermedad fatal, espero
estar lúcido y que se me ayude a verla con claridad; el problema será como
resistir, cómo evitar el tratamiento sin demasiado sufrimiento natural. La
enfermedad es menos atemorizadora si se reflexiona sobre ella. Los
interminables exámenes, los tratamientos y todo el aparato médico no me
tranquilizan; me angustian. Voy a luchar por tener poder, en lugar de ofrecer
con calma mi flanco a un ungüento. El problema más urgente será encontrar un
médico, no una cura” .
En las unidades de
cuidados críticos, con frecuencia la muerte transcurre en soledad, en ausencia
de afectos y con el predominio de la parafernalia tecnológica deshumanizante.
En este sórdido escenario, se intenta aliviar el sufrimiento a pesar de todas
esas limitaciones.
En cambio, el
proceso del morir extrahospitalario requiere cuidados médicos, pero
fundamentalmente acompañamiento afectivo y espiritual, así lo indica la
experiencia de equipos de salud en cuidados paliativos , siendo imprescindible la alteridad de la
comunicación, la presencia del otro y la cooperación.
La falta de
protagonismo del paciente y de su entorno en la toma de decisiones en los
finales de la vida, continúa siendo el escenario más frecuente; las opiniones
de los familiares no siempre son debidamente consideradas en las discusiones académicas, médicas, éticas y
jurídicas y el ejercicio defensivo de la medicina en esta sociedad
especialmente litigiosa, no es ajeno a estos fenómenos.
En tal escenario y
con mayor énfasis en la última década, las decisiones de los finales de vida se
han desplazado desde la tríada paciente-familia-médico hacia el Poder Judicial.
Así las cosas, la “muerte digna” es hoy una cuestión significativa para el
Derecho, que se ha adentrado en sus
circunstancias, en un intento por evitar o minimizar los conflictos que derivan
de su implementación.
2.- La experiencia jurisprudencial
En los últimos
años, distintos casos emblemáticos han sido epifenómenos de esta nueva
tanatología. En el caso Albarracini Nieves, la Corte Suprema de Justicia de la
Nación pudo reafirmar que todo adulto competente tiene derecho a negarse a una
transfusión sanguínea, si ello no compromete a terceros. Ello fue así, luego de
cientos de reclamos judiciales en los cuales los conflictos entre valores y
creencias de los pacientes y de sus grupos familiares, la convicción de los
profesionales sobre su deber de conservar la vida en cualquier circunstancia y
un claro ejercicio defensivo de la medicina moderna, quedaron manifiestos.
En el caso M., una
joven lúcida que padecía una patología valorada como incurable y que le imponía graves
sufrimientos pidió que la “durmieran para siempre”, es decir reclamó por su
derecho a no asistir a su propia muerte.
En otro precedente, fueron los padres de una niña que padecía un estado
vegetativo persistente desde su nacimiento -calificado como irreversible por tres
Comités de Bioética-, quienes pidieron que “la dejaran ir”, es decir, que los
profesionales de la salud adecuaran el esfuerzo terapéutico, retirándole el
respirador artificial. Ambos casos tuvieron gran repercusión mediática, e
impulsaron la sanción de la llamada “Ley de Muerte digna”, norma que si bien
no significó una modificación normativa esencial –pues el derecho a la negativa
de atención se hallaba contemplado ya en otras disposiciones-, tuvo la virtud
de nombrar más detalladamente tal delicada materia, facilitando la resolución de
ciertos conflictos habituales en la atención nosocomial, en una sociedad que se
caracteriza por ser especialmente litigiosa .
El último
caso resuelto por la Corte Suprema de Justicia de la Nación sobre esta
materia, también generó gran interés
público, y decidió convalidar la decisión de un tribunal superior provincial, y
aceptar la petición de los familiares de un paciente con patología neurológica
irreversible, para el retiro del soporte vital.
Los precedentes
mencionados tienen determinados rasgos comunes, pero comulgan en una
controversia fundamental y epistémica en cuanto a la noción de muerte digna y
su confusión con prácticas eutanásicas. En todos los casos –pensamos-, tanto el
encarnizamiento seudoterapéutico, como el empecinamiento judicial obedecieron a
equívocos y distorsiones sobre el sentido de la dignidad en los finales de
vida. Frágiles deontologías y aparentes presupuestos morales subyacentes
contribuyen al desencuentro y a la controversia, por ello es preciso que tanto desde
el Derecho, como desde la Bioética, se pueda argumentar racionalmente sobre los
principios y derechos en juego, para por un lado evitar la judicialización,
como sugiere la Corte Suprema, y por otro y sobre todo, permitir que las
personas puedan morir en dignidad y en paz, sin interferencias seudo morales,
médicas o jurídicas.
3. Las Decisiones en los Finales de la vida. Salud
Individual y Colectiva
Además de
pertenecer a la única especie con
conciencia de finitud, los seres humanos en su mayoría morimos tras un período
de enfermedad crónica evolutiva. A pesar de ello, aún no es frecuente la
reflexión sobre los mejores modos de transitar el final de nuestra existencia.
Las decisiones en
los finales de la vida son aquellas que involucran a la persona cuyas funciones
vitales se encuentran seriamente comprometidas y que pueden afectar su dignidad
e integridad, así como tener un impacto significativo en la calidad, lugar y
tiempo de morir. Estas decisiones han
cobrado importancia en la medida que el avance de la ciencia y de la tecnología
fue permitiendo la prolongación de la vida por un tiempo y en condiciones que
antaño hubieran resultado inimaginables.
Esta última etapa
se ha ido transformando en un asunto médico y jurídico, esta apropiación
deshumanizó y desculturalizó el morir; generando hospitalización y
judicialización innecesarias; todo ello a pesar que morir en casa, continúa
siendo el escenario preferido para transitar los finales de la vida. La medicalización del morir se observa
dramáticamente en el “encarnizamiento seudoterapéutico”, es decir en la
negación de la muerte, con la imposición de medidas extraordinarias y/o
desproporcionadas que prolongan la vida de forma artificial, penosa y gravosa.
Médicos con trabajo en unidades de terapia intensiva han considerado al
encarnizamiento como una deformación de la medicina, "la sobreatención
médica divorciada de todo contenido humano constituyéndose en el paradigma
actual de la indignidad asistencial".
Ahora bien,
la medicalización es posible si hay cierto nivel de aceptación social. Allí
opera el concepto de “futilidad”, como el deseo persistente en la aplicación de
medidas, sin utilidad terapéutica alguna.
En cambio, desde cosmovisiones culturales distintas a las
“occidentales”, se ha expresado con claridad y sencillez que "no hay
ninguna dignidad en tratar de curar lo incurable" .
Además, la propia comunidad
requiere la desmedicalización de la muerte. En este sentido, existen estudios
en los cuales al consultarse a personas sanas
sobre si deseaban morir en sus casas u hospitalizadas, se determinó que
en su mayoría, preferían morir en su casa . Algunos estudios anteriores habían
arrojado similares resultados con enfermos en estado terminal .
Por su
parte, la interpretación sobre los deseos en los finales de la vida por parte
de médicos jóvenes, muestra la preferencia en limitar determinadas prácticas
como la reanimación. Una encuesta realizada hace pocos años sobre
mil cien médicos jóvenes que estaban finalizando su residencia en
distintas especialidades en los Estados Unidos, dio cuenta de que nueve de cada
diez de ellos optarían por no recibir reanimación al final de la vida . A pesar
de los resultados de ese estudio, en ese mismo ámbito, la indignidad fue el
dato saliente en los finales de vida, exhibiéndose una atención fragmentada de
los enfermos graves, que eran sometidos a tratamientos ineficaces que atentaban
contra su dignidad y calidad de vida. Hubo además evidencias que dieron cuenta sobre el hecho que la
mayoría de habitantes de ese país estaba muriendo de enfermedades crónicas, que
la cuarta parte del total del presupuesto del programa de cobertura de
seguridad social administrado por su gobierno (Medicare) se gastaba en los
servicios a los beneficiarios en el último año de vida, con un cuarenta
porciento de ese monto destinado al tratamiento de los pacientes dentro de los
últimos treinta días de vida . Se observan fenómenos similares a nivel mundial.
Ello nos lleva a
reflexionar sobre el conflicto que supone la necesidad de distribuir
equitativamente recursos escasos para la satisfacción de necesidades múltiples,
pero en un escenario en el que el progreso científico ha ampliado de manera
exponencial las necesidades materiales de los seres humanos y la posibilidad de
satisfacerlas, y en el que las normas fundamentales garantizan el disfrute del
nivel más alto de la salud . Así las cosas, cabe preguntarse: ¿qué alcances
debe darse a las normas fundamentales cuando expresan que debe garantizarse el
disfrute de tal nivel máximo de salud?
¿Acaso la asignación de recursos económicos para la atención de un
paciente en particular reconoce algún tipo de límite, o bien las disposiciones
constitucionales deben interpretarse literalmente para no desjerarquizar tal
derecho de primer categoría? Y ¿de qué modo se resguardan los derechos de otros
pacientes, a tenor del principio constitucional de igualdad? .
La brecha
existente entre el ideal previsto en las normas fundamentales sobre salud
–según su aplicación por los tribunales, ante los múltiples amparos que hoy se
presentan-, y las posibilidades de su materialización fáctica, resulta
evidente. Y tal brecha se acentúa y
exige una reflexión detenida en la implementación de las políticas públicas de
las que participan los tres poderes del Estado, si se piensa en destinar
ingentes recursos al financiamiento de tratamientos fútiles.
En nuestro país,
la protección de la salud fue explícitamente consagrada en la Constitución
nacional reformada en 1994 y en los Tratados Internacionales que a ella se
incorporaron con igual jerarquía . Y tal protección se renovó en el Proyecto de
Reforma del Código Civil y Comercial , y en profusas normas sanitarias
específicas. Pero también por ley, se fijaron límites a las coberturas básicas
obligatorias que todos los prestadores deben asumir (“Programa Médico
Obligatorio” ).
Existen, además,
experiencias internacionales y recomendaciones de la Organización Mundial de la
Salud, que dan cuenta del aporte sustancial de un nuevo paradigma en la salud
pública consistente en la Atención Paliativa, que amplía el tradicional
abordaje de los Cuidados Paliativos, y que consiste en la mejora de la gestión
sanitaria global, al permitir un uso racional y una distribución con mayor
carga de equidad de los recursos disponibles.
La nueva cultura
paliativa , ya presente en nuestra legislación , presenta un modelo impregnado de equidad y
que integra distintas acciones para la mejora de la calidad de vida desde una
identificación oportuna de la necesidad del tratamiento paliativo, pasando por
una evaluación multidimensional del proceso de enfermedad, anclado en el
respeto por la autonomía de las personas y sustentado en un adecuado
entrenamiento y gestión de la atención.
4.- Precisando los términos. Eutanasia, Muerte Digna y
Adecuación del Esfuerzo Terapéutico
Una adecuada
aproximación a los derechos en los finales de la vida obliga a precisar los
términos; en especial la “eutanasia”, ya que los desencuentros en su definición
han provocado distorsión sobre la efectividad y moralidad de prácticas en los
finales de la vida.
Las calificaciones de la eutanasia en
modalidades pasivas no han tenido un efecto práctico esclarecedor, todo lo
contrario. En razón de ello, la definición debería quedar reducida a aquellos
supuestos que consisten en provocar la muerte de un paciente portador de una
enfermedad mortal, a su requerimiento y en su propio beneficio, por medio de la
administración de un tóxico o veneno en dosis mortal ; siendo el único supuesto
que podría ser considerado un delito penal en nuestro ordenamiento jurídico. Coincide
con este criterio, evidentemente, la letra del nuevo Código Civil y Comercial
en su art. 60 y la Ley de Derechos del Paciente en su art. 11 , al considerar
inexistentes las directivas anticipadas que importen desarrollar prácticas
“eutanásicas”.
Esta definición,
ampliamente aceptada en la medicina, en especial en especialidades críticas,
permite despejar cualquier duda sobre los alcances de la definición de la
eutanasia, excluyéndose varias hipótesis, algunas mal denominadas formas
pasivas, que se vinculan con la promoción de la dignidad en los finales de
vida, sobre todo aquellas que tienen que ver con la abstención o retiro del
soporte vital.
A pesar de ello,
determinado sector de la doctrina nacional promueve otra aproximación a la
eutanasia, definiéndola como «una acción o una omisión que por su naturaleza o
en la intención causa la muerte, con el fin de eliminar cualquier dolor» .
La insistencia
inapropiada de incluir formas pasivas cierra la oportunidad de incluir
prácticas que nada tienen que ver con intenciones de abreviar el curso vital,
sino con asegurar una muerte digna, esto es: el control y el alivio del dolor y
del sufrimiento, el acompañamiento afectivo y espiritual, el respeto por la
autonomía y la adecuación del esfuerzo terapéutico a las necesidades de cada
persona.
La Corte en el
emblemático caso “D., M. A. s/declaración de incapacidad” , ha expresado con
claridad que no se trata de la promoción de prácticas eutanásicas, sino del
respeto a la autonomía personal y al sentido de dignidad que cada persona elige
en los finales de la vida.
A pesar de su
claridad y contundencia, el fallo generó controversias entre aquellos que pretenden ampliar los
alcances de la eutanasia. Se dijo: “…al respecto, nos permitimos discrepar con
el Alto Tribunal. Consideramos que el cese de la alimentación y la hidratación
de suyo se realiza como acción ordenada a provocar la muerte. No configura un
supuesto de renuncia al encarnizamiento terapéutico, sino una omisión que
provoca la muerte y por tanto afecta el derecho a la vida. Hay que tener en
cuenta que la alimentación y la hidratación son cuidados ordinarios y
proporcionados, debidos a todo ser humano por el solo hecho de ser tal… existe
una proporcionalidad en la provisión de cuidados fundamentales como son la
hidratación y alimentación para el sustento biológico de la persona… de esta
forma se ve evidenciada una contradicción con el art. 11 de la Ley 26.529, que
prohíbe las prácticas eutanásicas. De allí que se afirme que el caso es una
forma de eutanasia o muerte provocada por omisión.”
Los equívocos e
imprecisiones también estuvieron presentes en el fallo de primera instancia que
rechazó el pedido de retiro del soporte vital de las hermanas de D., M. A.
–según pensamos-, al expresarse: “… el no brindar medicación antiinfecciosa
impediría a su vez continuar con la hidratación/alimentación lo que provocaría
el deceso aun cuando fuere indirectamente, irrumpiéndose así, franca y
flagrantemente, en el campo eutanásico repudiado por nuestro ordenamiento…”.
La doctrina y
jurisprudencia nacional señalada navegan a contracorriente de una adecuada
interpretación de la normativa aplicable, incluso parecen ignorar el
reconocimiento en el derecho comparado del
rechazo de tratamientos médicos, la aceptación de las directivas
anticipadas y la regulación de la “muerte digna” , en donde se aceptan con
claridad prácticas vinculadas a la adecuación del esfuerzo terapéutico y
se prohíbe en cambio la “eutanasia
activa”, aunque suavizándose su castigo penal,
en ciertos países .
Así todo, se
observa un creciente apoyo a la desincriminización de la eutanasia, como en el caso de España, donde
se realizaron encuestas sobre esta materia, resultando que un 41,5% de las
personas consultadas respondió que los enfermos deberían tener el derecho a
recibir el suicidio médico asistido (como práctica cercana a la idea de
eutanasia). Otra encuesta elevó el porcentaje de idénticas respuestas al 76%;
mientras que más de la mitad de los médicos consultados por la Sociedad
Española de Cuidados Paliativos apoyó una ley de despenalización de la
eutanasia.
En el ámbito de
Latinoamérica, a partir de 2014 y a través de la Sentencia T-970 de la Corte
Constitucional de Colombia, el Ministerio de Salud reglamentó la eutanasia,
constituyendo el primer y hasta hoy único antecedente de la región que legalizó
el procedimiento. La reglamentación
colombiana establece que el procedimiento de eutanasia debe cumplir los
siguientes requisitos:
• El enfermo
terminal, quien debe ser mayor de edad, debe expresar su voluntad de
practicarse este procedimiento a su médico tratante.
• El médico debe
presentarle al enfermo todas las opciones y alternativas terapéuticas a las que
puede someterse para tratar su enfermedad.
• La persona, luego
de escuchar dichas opciones, debe nuevamente reiterar su voluntad de
practicarse dicho procedimiento.
• El médico
tratante le entregará la información a un comité integrado por un médico
especialista, un abogado y un psiquiatra o psicólogo clínico que dictaminará
sobre el cumplimiento de las condiciones en el plazo de diez días.
• Si el comité dice
que se debe continuar con el procedimiento, nuevamente se le pregunta al
paciente si está seguro, y si éste
decide que sí quiere aplicarlo, el hospital tiene un plazo de quince días para
aplicar el protocolo médico determinado por el Ministerio.
La eutanasia en esos
términos se encuentra claramente vedada en Argentina, pero la evolución de las
prácticas mal denominadas “pasivas”, tuvieron distintas denominaciones. Al
comienzo fue la abstención y/o retiro del soporte vital . Luego la “limitación del esfuerzo terapéutico”,
terminología que recibió críticas razonables, ya que “limitación” desde lo
simbólico podría generar la percepción equívoca del abandono del cuidado; por
ello resulta preferible el concepto de “adecuación del esfuerzo terapéutico”,
como resultado del encuentro participativo entre médicos y pacientes, anclado
en la confianza y el mutuo respeto; ello no significa “dejar de hacer” o no
“hacer nada”, sino realizar otro tipo de prácticas relacionadas con las
necesidades reales de cada paciente.
La adecuación
del esfuerzo terapéutico, además de ser sinónimo de buena práctica en los
finales de la vida, es la materialización de un uso racional y equitativo de
los recursos y está considerada como un estándar de calidad en los servicios de
terapia intensiva. Uno de sus aspectos
esenciales es su debida documentación y
registro, ya que el desconocimiento por los pacientes de la posibilidad de
optar –por ejemplo-, por las órdenes de no reanimación, puede generar medidas
indeseables como el ingreso inapropiado a las unidades de terapia intensiva e
implementación del soporte vital, con
altos costos, en términos de sufrimiento y de recursos .
El Dictamen de
la Procuradora General en el caso D., M. A. también echó luz sobre el sentido
de la adecuación del esfuerzo terapéutico, en cuanto privilegió la noción de
calidad de vida por encima de una frágil sobrevida a cualquier costo. Cabe
destacar que las conclusiones fueron elogiadas por un sector de la bioética
nacional que destacó la defensa de la muerte digna y la evitación del
ensañamiento y de la fútil prolongación de la vida.
A su vez,
este tipo de adecuación es consistente con la reconsideración de las metas de
la medicina, entendidas para este caso como “el alivio del dolor y el
sufrimiento causado por la enfermedad, la asistencia y curación de los
enfermos, el cuidado de los que no pueden ser curados, la evitación de la
muerte prematura y la procuración de una muerte en paz”.
5.- Las directivas anticipadas: forma y contenido
5.1. Normas
especiales
Las directivas anticipadas consisten en la declaración de
voluntad de una persona rechazando la implementación de métodos que considera
extraordinarios y desproporcionados que prolongan artificialmente la vida. . Fueron consideradas actos
unilaterales sobre las condiciones y circunstancias preferidas para un buen
morir y desde otra lectura, pueden
considerarse expresiones propias de un consentimiento informado en sentido
amplio, en la medida en que suponen decisiones por las que se aceptan o bien se
rechazan determinados tratamientos médicos con antelación y en base al
conocimiento que el interesado debe
tener previamente sobre los alcances de tales tratamientos.
En nuestro
país, aún con anterioridad a la vigencia de la Ley de Derechos del Paciente que
las incorpora expresamente, estas declaraciones tenían pleno efecto legal , más
allá de su escasa utilización. Es que ciertas interpretaciones basadas en el
temor infundado en el “síndrome judicial ” y el ejercicio de la medicina
defensiva, provocaron limitaciones para
el acceso al efectivo al derecho a formular directivas anticipadas, promoviendo
la consecuente judicialización .
El panorama
descrito y la repercusión mediática de la acción de familias que reclamaban el
retiro de soporte vital en sus parientes, promovió la rápida sanción de la
denominada “Ley de Derechos del Paciente” (L 26.529/09) y una posterior
modificación, mal llamada “Ley de Muerte Digna”, (26.742/12).
En la ley se
reconoció el derecho a “aceptar o rechazar determinadas terapias o
procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así
también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad”. Pueden así
ser objeto de rechazo: procedimientos quirúrgicos, soportes vitales,
incluyéndose la alimentación o hidratación artificiales cuando su único
objetivo sea la prolongación de la agonía. Se aclara además que debe respetarse
la negativa, salvo aquellos supuestos que trasunten prácticas eutanásicas. Con
la reforma introducida por la ley 26742/12 se agregó un párrafo al art. 11 de
la de Derechos del Paciente, del siguiente tenor: “La declaración de voluntad
deberá formalizarse por escrito ante escribano público o juzgados de primera
instancia, para lo cual se requerirá de la presencia de dos (2) testigos. Dicha
declaración podrá ser revocada en todo momento por quien la manifestó”,
precisándose los alcances de esta formalidad en la reglamentación . Y según
pensamos, esta disposición desconoce la realidad asistencial y hospitalaria, es
francamente desproporcionada y de dudosa constitucionalidad.
Al respecto, se ha interpretado que sin perjuicio del valor
y utilidad que podrá tener la exigencia formal citada en muchos casos, ésta
sólo tiene carácter ad probationem, pudiendo también formalizarse las
directivas anticipadas por otros medios, en cuanto sean respetuosos de la
voluntad del enfermo y supongan la administración previa de información
adecuada . Por otra parte, la norma
admitió la designación de un interlocutor para que llegado el momento procurara
el cumplimiento de las instrucciones del paciente; la obligación de los
profesionales y de la institución de respetar la manifestación de voluntad
autónoma del enfermo; la previa consulta a un Comité de ética cuando las
directivas implicaren el desarrollo de prácticas eutanásicas y su invalidez
cuando hubieren sido otorgadas por personas menores o incapaces .
5.2. Las directivas anticipadas en el nuevo Código Civil y
Comercial de la Nación. Aspectos esenciales
El Código Unificado contiene una disposición específica
referida al concepto de directivas anticipadas. Dispone que: “…La persona
plenamente capaz puede anticipar directivas y conferir mandato respecto de su
salud y en previsión de su propia incapacidad. Puede también designar a la
persona o personas que han de expresar el consentimiento para los actos médicos
y para ejercer su curatela. Las directivas que impliquen desarrollar prácticas
eutanásicas se tienen por no escritas. Esta declaración de voluntad puede ser
libremente revocada en todo momento” (art. 60).
En general, cabe formular a su respecto iguales
consideraciones a las formuladas con relación a las previsiones especiales ya
vigentes en nuestro país (Ley 26529/09, texto conf. Ley 26742/12). Pero se
observan algunas diferencias, que merecen una interpretación renovada.
En este sentido, el legislador ha confirmado la exigencia de
un requisito claro y distinto al que constituye un principio general para
decisiones sobre salud. Aquí se requiere “plena capacidad” y ello exige ser
mayor de edad, en un todo de acuerdo con lo previsto por la Ley de Derechos del
Paciente .
Algunos valiosos trabajos sobre el tema expresan que no se
advierte cuál es el sentido de excluir a niños competentes de la posibilidad de
dejar establecido este tipo de previsiones, que se vinculan con el respeto de
su autonomía en materia de derechos personalísimos y con su derecho a morir con
dignidad, destacando que a menudo se observa que los jóvenes que han llevado tiempo
hospitalizados o sometidos a largos tratamientos maduran profundamente. Se
propone incluso que las normas que requieren mayoría de edad para el
otorgamiento de directivas anticipadas, se interpreten en el sentido que no
queda excluida la posibilidad de su otorgamiento por niños según su grado de
madurez .
Además, si bien en la reglamentación al art. 11 de la ley de
Derechos del Paciente (DR 1089/12), ya se expresa que “El paciente puede
incluso designar un interlocutor para que llegado el momento procure el
cumplimiento de sus instrucciones”, la letra del nuevo Código Unificado luce
más amplia o al menos más explícita al disponer que el interesado puede
“…conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su propia
incapacidad…”.
Se consagra así la figura del mandato sanitario, que supone
una encomienda por la que el tercero-representante se obliga a prestar su
consentimiento informado en nombre y por cuenta del otorgante de la directiva,
pudiendo o no aceptar el mandato conferido . A su vez, el mandatario, como
persona de confianza del otorgante de la directiva anticipada, será quien mejor
conozca la jerarquía de valores y las opciones de vida del interesado, y quien
mejor exprese la voluntad del otorgante cuando éste no estuviere en condiciones
de hacerla saber .
Se observa además, que el nuevo Código Civil y Comercial de
la Nación ha priorizado la voluntad del paciente y que permite la aplicación de
un orden flexible para la determinación de quiénes podrán ser representantes
(art. 60), a diferencia de la Ley de Derechos del Paciente, que al incorporar
las reglas sobre Muerte Digna, optó por un catálogo rígido de representantes .
Finalmente, la
exigencia de instrumentar las directivas anticipadas “…ante escribano público o
juzgados de primera instancia, para lo cual se requerirá de la presencia de dos
(2) testigos…” (conf. art. 11, L26529, texto 2012), desaparece del nuevo Código
Unificado (art. 60). Según nuestro criterio, ello supone el reconocimiento de
la innecesariedad de exigir formalidades especiales como regla, dada la
naturaleza de los actos comprometidos. En este punto, es preciso reafirmar la
importancia de reconocer plena validez a los procesos de implementación de las
directivas anticipadas que puedan implementar las instituciones médicas,
siempre que sean cuidados, concienzudos y sistematizados, garantizándose la
información adecuada y la libre expresión de voluntad de los interesados. Es
que por regla, dichos procesos no deben
ser interferidos mediante la acción de profesionales del derecho, implicando un
costo simbólico y/o económico que pueda afectar la voluntad del paciente.
6.- Sobre el contenido de las Directivas Anticipadas.
Develando la Dignidad. Hidratación y Alimentación Artificial
El eje del debate
sobre el contenido de las directivas anticipadas está dado por la aceptación o
negación de la posibilidad de incluir en el rechazo de tratamiento a la
hidratación y alimentación artificial. A pesar de la expresa recepción de la
posibilidad de su rechazo en la normativa nacional aplicable a la materia ,
cierta legislación provincial y un
sector de la doctrina se opone a su efectiva implementación .
Estas
apreciaciones parecerían estar influenciadas por el pensamiento y doctrina de
la Iglesia Católica, pero a partir de una interpretación equívoca de esas
ideas. Pensamos que ello es así, ya que la consideración sobre la ordinariedad
y extraordinariedad de la hidratación y la alimentación artificial, debe
realizarse de modo contextual, en cada caso en particular y no a priori, ya que
cualquier procedimiento o elemento carece de atributos morales, en consecuencia
la reflexión ética o evaluación jurídica debe realizarse sobre las acciones en
cada caso particular.
Sobre este
aspecto, ha sido esclarecedor el parecer de la Corte en caso de M., D. A. al
contextualizar las circunstancias de dichas medidas: éstas no eran
administradas al paciente por un ser querido suyo, en su hogar, sino en un
establecimiento hospitalario, exigiendo la apertura permanente de su intestino
delgado para percibir, a través de una sonda, los nutrientes que prolongaban su
vida.
Por otra
parte, es la misma Iglesia Católica, a través del Papá Emérito Benedicto XVI,
que ha precisado que la evaluación debe realizarse frente a cada situación
concreta: “Más en concreto, se trata de asegurar a toda persona que lo necesite
el apoyo necesario por medio de terapias e intervenciones médicas adecuadas,
administradas según los criterios de la proporcionalidad médica, siempre
teniendo en cuenta el deber moral de suministrar (por parte del médico) y de
acoger (por parte del paciente) aquellos medios de preservación de la vida que,
en la situación concreta, resulten «ordinarios»” . También ha sido esclarecedor
el testimonio de Juan Pablo II en su discurso en la Conferencia Internacional
sobre los Cuidados Paliativos: "El rechazo del ensañamiento terapéutico no
es un rechazo del paciente y de su vida. En efecto, el objeto de la
deliberación sobre la conveniencia de iniciar o continuar una práctica
terapéutica no es el valor de la vida del paciente, sino el valor de la
intervención médica en el paciente [...] La decisión de no emprender o
interrumpir una terapia será éticamente correcta cuando ésta resulte ineficaz o
claramente desproporcionada para sostener la vida o recuperar la salud. Por
tanto, el rechazo del ensañamiento terapéutico es expresión del respeto que en
todo momento se debe al paciente" .
Además no debe
olvidarse que a través del apartado 2278 del Catecismo de la Iglesia Católica
se establece con claridad que “La interrupción de tratamientos médicos
onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados
puede ser legítima. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el
"encarnizamiento terapéutico". Con esto no se pretende provocar la
muerte; se acepta no poder impedirla…” .
En términos de
relación de causalidad adecuada, el retiro de la hidratación y la alimentación
artificial no provoca la muerte, ya que no se trata de “dejar o hacer morir”,
se trata de “permitir morir”. El soporte vital está encaminado a prolongar la
agonía, en consecuencia su retiro lo que permite es evitar ese presupuesto
distanásico. También aquí aplica un claro precepto cristiano: "La Iglesia
enseña que Dios es Quien determina el momento de la muerte de toda persona, y
que por lo tanto es tan ilícito el intentar extender dicho momento como
abreviarlo".
En sentido
similar se han expresado referentes de otras religiones de presencia
tradicional en nuestra comunidad , que si bien atribuyen al concepto de Dios,
tanto la gracia de la vida como la concesión del último suspiro, manifiestan
que “…tampoco el Judaísmo está de acuerdo con el encarnizamiento terapéutico,
sostener a toda costa, artificialmente, una vida que se está apagando” ; agregándose desde la Iglesia Evangélica
Metodista que “Debemos aceptar la muerte porque no somos eternos…la vida es una
bendición de Dios y que no debemos ejercer violencia sobre ella, pero tampoco
evadirla porque es parte de nuestra condición”
; y desde el Islam, que “la vida
pertenece a Dios y, por lo tanto, rechaza, toda muerte provocada”, pero que
también acepta que no se puede mantener “a toda costa y con procedimientos
invasivos una vida que irreversiblemente está terminando, prolongando en
demasía el sufrimiento de una persona” .
Al retomar el
análisis secular desde el derecho, conviene tener presente una de las
aproximaciones más serias y mejor estudiadas en la doctrina nacional que ha resignificado un método para
determinar lo éticamente adecuado en el uso de un medio de conservación de la
vida. Allí se realiza una interesante distinción entre los términos
proporcionados y desproporcionados, de un lado, y ordinarios-extraordinarios, de otro. En el
primer caso, se requiere una evaluación objetiva del medio de conservación de
la vida desde el punto de vista técnico-médico; para ello pueden ponderarse
aspectos tales como: la disponibilidad concreta o la posibilidad plausible de
hallar el medio, la actual posibilidad técnica de usarlo adecuadamente, las expectativas
razonables de eficacia médica real, los eventuales efectos colaterales, los
previsibles riesgos para la salud/vida del paciente eventualmente implicados en
el uso del medio, la posibilidad actual
de recurrir a alternativas terapéuticas de igual o mayor eficacia y la cuantificación de los recursos sanitarios
(técnicos, económicos, etc.) necesarios para el empleo del medio. En ese
trabajo se establece que: "Un medio es proporcionado hasta el momento en que
se demuestra fácticamente capaz de alcanzar la finalidad que le es propia, sin
causar daños o riesgos excesivos para la salud del paciente".
Distinto es el
caso en la caracterización de lo ordinario o extraordinario, ya que aquí la
ponderación es de naturaleza subjetiva y en consecuencia, quien la realiza es
el propio paciente. El rasgo principal para esta categoría estaría dado por
cierta imposibilidad física o moral para el empleo del medio que constituye un
agravio excesivo para ese paciente.
En cuanto al
modo de actuar en el empleo de medios de conservación de la vida, puede
entonces afirmarse que será obligatoria su administración cuando se trate de
medios proporcionados y ordinarios al mismo tiempo; mientras que ésta será
facultativa, cuando se trate de medios proporcionados y extraordinarios;
finalmente será moralmente ilícito su uso en el caso de medios
desproporcionados, tanto sean ordinarios, como extraordinarios. A su vez, para una debida caracterización de
la hidratación y la alimentación artificial, se debería tener presente que se
trata de procedimientos médicos complejos e invasivos, con indicaciones y
contraindicaciones; en donde cualquier análisis debe evaluar adecuadamente el
objetivo perseguido con su implementación.
Asimismo, debe considerarse el estado
actual de la ciencia y la evidencia disponible, pues existen indicios en que la
utilización de hidratación y alimentación artificial no mejora síntomas como la
fatiga y las alucinaciones. Se ha afirmado que los pacientes tratados no
perciben beneficio contra los que no lo reciben ; que en pacientes con caquexia
en la etapa final de sus vidas, la nutrición parenteral no aporta beneficio
alguno . Y en pacientes terminales, la sed no se correlaciona con la hidratación,
siendo su administración artificial una indicación relativa, mientras que otras
medidas simples como el cuidado de la boca y humidificación de mucosas, han
demostrado ser efectivas . Otras revisiones, han establecido la falta de
evidencia para establecer el beneficio de esos medios en pacientes con demencia
avanzada .
Luego de evaluar
la información disponible deben ponderarse adecuadamente los aspectos
clínicos, pues no es lo mismo un
paciente en estado crítico, reversible; que un paciente en estado terminal o
irreversible. En estos últimos casos,
existe evidencia científica sobre la futilidad de la hidratación y
alimentación artificial, pero será
decisiva la consideración del propio paciente sobre la adecuación del esfuerzo
terapéutico. Y cabe destacar que en la normativa vigente , se establece la
necesidad y utilidad de recurrir a los Comités de Etica hospitalarios, cuando
persistan dilemas de este tipo.
7. Conclusión. La promoción de la dignidad en los finales de
la vida
En un contexto de
avance franco de la ciencia y de la tecnología aplicadas a la medicina, de
ampliación del derecho a la salud en las normas fundamentales y luego de añares
de reflexión jurídica y bioética sobre la licitud de las prácticas asociadas al
buen morir, persisten ciertas controversias referidas a los alcances de tales
prácticas.
El derecho que se
pone en juego a través de las decisiones que involucran la muerte digna, es el
de disponer del propio cuerpo, es un derecho a permitir morir en paz. No
consiste ni en dejar, ni en hacer morir y para ello deben respetarse la
distintas cosmovisiones sobre la noción de calidad de vida.
Y pensamos que
deben evitarse tanto la medicalización, como la judicialización de los procesos
del morir y de la muerte; para que las decisiones en los finales de la vida
sean solo consistentes con las creencias y valores de los sujetos involucrados
directamente, no agravando innecesariamente su sufrimiento, ni el costo social,
sin interferencias y con plena promoción de la autonomía y dignidad personal.
Fuente: Diario La Ley - Autor: Por Ignacio Maglio y Sandra M. Wierzba
