Tienen un espacio dentro de la órbita gubernamental que
ofrece información y asesoramiento sobre los tratamientos y terapias con
células que son eficaces y aprobadas por las entidades de salud.
La Red Argentina de Pacientes para Terapias Avanzadas (Red
APTA) es la primera red de asociaciones para la defensa de pacientes que
trabaja en brindar información genuina y responsable sobre los avances
científicos.
Desde 2013, la red comenzó a trabajar para informar sobre
los adelantos científicos en el ámbito de la medicina regenerativa directamente
al eslabón más vulnerable, los pacientes.
En nuestro país se trabaja en un marco regulatorio para las
terapias avanzadas: la terapia génica, la terapia celular somática y la
ingeniería de tejidos: tratamientos nuevos que utilizan células como agentes
terapéuticas. En el mundo son consideradas como medicamentos y nuestro país
está muy próximo a poner en vigencia una regulación armonizada a nivel mundial.
Fabiana Arzuaga es abogada y Doctora en Derecho y Ciencias
Sociales (UBA) y coordina la Red APTA.
“En los comienzos -contó Arzuaga en diálogo con Télam- las
pocas regulaciones que existían en nuestro país no lograban detener la oferta
onerosa de tratamientos experimentales con células que realizaban algunos
médicos argumentando que estaban enmarcadas en la práctica médica y que se
podían practicar a pacientes. Pero se trataba de una estafa, porque antes y aún
ahora en el mundo hay muy pocos tratamientos o terapias aprobadas".
Cuando se llega a la Justicia para pedir por vía de amparo
-a las obras sociales o al estado provincial y nacional el pago de un
tratamiento de terapias- los jueces se encuentran con situaciones extremas en
donde se les plantea que la única posibilidad para salvar la vida del paciente
es acceder a un tratamiento experimental. Sin embargo, puede ser una gran
trampa para para el juez, sino para el paciente y el sistema solidario de
salud.
"Desde la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina
Regenerativa se hizo un trabajo de 360 grados, para suplir la falta de normas y
de poder de policía del Estado. Uno de los puntos fue trabajar con las
asociaciones de pacientes, se hizo una búsqueda y se convocó a las entidades a
formar parte de ella", explicó.
APTA es una red, no es una entidad legal. No aglutina a los
pacientes, sino a las organizaciones que los representan por patologías en
donde se trabaja en diferentes ámbitos para facilitar el acceso a nuevos
medicamentos y la disponibilidad de información confiable y directa desde el
ámbito científico.
APTA brinda acceso a la información; crea conciencia sobre
el escenario de las terapias celulares para evitar el engaño a pacientes y
poblaciones vulnerables; establece vínculos con grupos de investigación,
agencias de financiamiento, organismos reguladores, grupos internacionales de
defensa de pacientes y otros actores relevantes; y fortalece la voz de los
pacientes en el campo de las terapias avanzadas.
Arzuaga resaltó la importancia de llevar la voz de los
científicos por un canal directo a los pacientes porque: "hubo casos donde
pseudo investigadores publicaron papers, donde afirmaban que han sido
publicados en revistas científicas, y luego se descubrió que estos mismos
'investigadores’ eran parte del directorio que define los artículos que son
publicados".
"Un paciente lee que se está llegando al ensayo clínico
sobre la cura de su patología busca los modos de llegar a este 'nuevo'
tratamiento y luego se devela que no es así, entonces la posibilidad que brinda
la red es la de hacer una consulta con los especialistas nacionales y del
extranjero de manera permanente y directa, para evitar las estafas",
subrayó Arzuaga.
Al interior de la red se comunican los avances científicos,
los avances en los marcos regulatorios, está próximo a enviarse una ley de
investigación con terapias avanzadas, que va a ir detrás del marco de
regulaciones que ponga en marcha la ANMAT y el Incucai.
Fuente: Télam
