Una sesión de trabajo en el Hospital Tobar García |
La transición impacta. En un video se advierte a un chico acompañado
de un familiar que ingresa en una salita, grita y se golpea contra los muebles.
En otro, tomado meses más tarde, está parado frente a la pantalla de una
computadora, copia una por una las letras de una palabra y la pronuncia, no sin
cierta dificultad, mientras lo felicitan con entusiasmo.
En un tema en el que padres, médicos y psicólogos caminan a
tientas en la oscuridad, como el autismo, un equipo de especialistas argentinos
puede haber encendido una lucecita.
En el Hospital Infanto Juvenil Carolina Tobar García, un
equipo liderado por el licenciado Daniel Orlievsky puso a punto una técnica
que, desafiando ideas establecidas, está arrojando resultados alentadores y
atrae la atención de especialistas tanto en el país como en el exterior.
En 2005, el grupo recibió el Premio de la Facultad de
Psicología de la UBA "Aportes de la psicología a la problemática de la
niñez" y hoy interesa a referentes como Rosalind Picard, del
Massachussetts Institute of Technology, y Elizabeth Torres, neurocientífica de
la Universidad de Rutgers, que acaba de publicar en la revista Frontiers of
Neuroscienceun método para detectar el autismo precozmente.
"Estoy muy impresionada por los esfuerzos de Daniel
Orlievsky para ayudar a chicos [con autismo] para sobreponerse a los enormes
desafíos de comunicación -respondió Picard ante una consulta vía mail de LA
NACION-. Creo que muchos podrían beneficiarse de este enfoque."
"Quedamos todos muy impresionados con el progreso de
estos niños -coincidió Torres, también vía mail-. Realmente, el licenciado
Orlievsky le encontró «la llave» a cada niño y abrió su potencial. Es un
trabajo excelente, que nos gustaría poder extender acá [...] Su equipo tiene
una dedicación, una paciencia y un amor increíbles. Pero lo que lograron va más
allá de todo eso."
La historia de esta aventura empezó cuando Orlievsky viajó a
Estados Unidos para formarse en una terapia desarrollada en Australia a fines
de los años setenta por Rosemary Crossley y que en ese momento no estaba
disponible en la Argentina.
"Crossley trabajaba con «soporte físico», es decir que
les enseñaba a escribir a chicos con parálisis cerebral tomándoles la mano
-cuenta el especialista-. Pero cuando llegué a la Universidad de Syracuse, me
enteré de que la técnica era muy controvertida, porque si alguien es tomado de
la mano no se sabe quién escribe, si el médico o el paciente."
Tras la frustración, sin embargo, Orlievsky decidió hacer un
intento.
Regresó al país y, para evitar cualquier tipo de duda y
preservar su nombre, buscó una institución pública para montar un programa
piloto a la vista de otros profesionales. Fue así como llegó al Tobar García.
"Sin darnos cuenta, fuimos reinventando la técnica
hasta lograr que los pacientes, aun necesitando apoyo al comienzo, se volvieran
independientes y comenzaran a escribir solos", explica el investigador,
que en el hospital trabaja en forma totalmente ad honorem.
El autismo es una patología que dificulta la comunicación y
se presenta en distintos grados de gravedad. Suele aparecer durante los tres
primeros años de vida y es cuatro veces más frecuente en los varones de todos
los grupos étnicos, sociales y económicos.
Las personas que lo padecen pueden manifestar movimientos
repetitivos, inusual apego a objetos y resistencia al cambio de rutinas. En
algunos casos, muestran comportamientos agresivos o autoagresivos. Parecen
sufrir retardo mental, incapacidad de aprendizaje o problemas de audición.
Entre las pistas que pueden alertar a los padres está la
imposibilidad de establecer contacto visual o de requerir la atención conjunta
(en los bebes, señalar algo que les llama la atención para que el papá o la
mamá lo miren). A veces parece que no respondieran a la voz humana. Más tarde,
tienen dificultad para entender metáforas, el doble sentido, el chiste.
"Los padres lo detectan tempranamente, pero los
pediatras no les prestan atención", explica Orlievsky. Según datos
internacionales, es más frecuente que el síndrome de Down.
Tampoco se conocen las causas que lo originan. Hay quienes
piensan que tiene raíces netamente biológicas; otros lo atribuyen a factores
ambientales; otros, a la función materna. "Entre las causas orgánicas, se
mencionan la rubeola congénita, la fenilcetonuria (un desorden por el cual el
organismo no metaboliza adecuadamente un aminoácido, la fenilalanina), los
genes... pero no hay ninguna totalmente probada -destaca Orlievsky-, porque
todavía no existe un examen que permita diagnosticarlo."
El Programa de Rehabilitación Comunicacional intenta
habilitar el lenguaje a través de la escritura.
"Los chicos que nos llegan a nosotros son los más
graves -cuenta-: no hablan, no pueden ejecutar una orden sencilla, no son
capaces de reconocer una figura... Generalmente, se piensa que una persona
primero habla y después escribe. Nosotros hacemos al revés. Dimos por tierra
con un paradigma, porque en general se cree que si no se desarrolló el lenguaje
hasta los cinco años el pronóstico es funesto. Sin embargo, nosotros trabajamos
con chicos mayores de esa edad. Y lo que hemos logrado lo hicimos trabajando en
sesiones de apenas media hora, una vez por semana."
Las anécdotas que desgrana Orlievsky, producto de más de una
década de trabajo en el hospital, son llamativas. "Una chiquita que llegó
a los ocho años pudo controlar los esfínteres a los diez, el día que logró
escribir la palabra «baño» -cuenta-. A partir del tratamiento comienza a
cambiar la conducta; muchos empiezan a hablar, aunque no todos logran el
lenguaje oral."
El especialista ensaya algunas hipótesis para explicar estos
efectos: "Una posibilidad es que el cerebro se va organizando y permite
adquirir funciones que estaban bloqueadas -propone-. Por otro lado, la
escritura permite utilizar recursos visuales cuando estas personas tienen
problemas de procesamiento auditivo. Una de nuestras teorías es que los chicos
están viviendo una sobrecarga emocional tan fuerte que no pueden relacionarse
con el otro. Nosotros les ofrecemos un trabajo predecible, que les permite
organizarse y en la gran mayoría de los casos dejan de ser agresivos."
Fuente: Diario La Nación