Las legisladoras radicales Cristina Uría y Daniela
Agostino presentaron un proyecto que adhiere a la ley nacional Nº 26.689,
mediante la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas
con enfermedades poco frecuentes (EPF).
Además, la propuesta busca crear el Registro Provincial de
Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en ámbito del Ministerio de Salud de Río
Negro, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.
Si la iniciativa es convertida en ley, la obra social
provincial IPROSS reconocerá los estudios de diagnóstico y tratamiento de
afiliados afectados por Enfermedades Poco Frecuentes con una cobertura del
ciento por ciento.
A continuación parte de los fundamentos del proyecto que
formularon la doctora Uría y la psicóloga Agostino.
Las enfermedades raras, conocidas también como poco comunes
o poco frecuentes (PCF) son reconocidas por su escasa prevalencia, por su
heterogeneidad biomédica y afectan tanto a niños como adultos.
Por sus características son discapacitantes: afectan la
calidad de vida de quienes las padecen ya que pierden autonomía; dolorosas:
además del dolor físico se acentúa la condición psicológica del paciente y su
familia, tanto como la desesperación ante la falta de tratamientos; son
incurables y en la mayoría de los casos no existen tratamientos eficaces, en
oportunidades los tratamientos sirven para disminuir el dolor y mejorar la
calidad de vida del paciente.
Además, no hay gran cantidad de datos sobre estas
enfermedades, en muchas oportunidades no hay diagnósticos acertados ni mucho
menos datos epidemiológicos.
Las enfermedades poco frecuentes afectan en gran medida a
las condiciones de vida del paciente y su familia, ya que en aquellos casos que
se cuenta con diagnóstico, se carece de especialistas que puedan orientar el
tratamiento, siendo la base de conocimientos científicos escasa, lo cual
produce falta de productos terapéuticos, tanto fármacos como dispositivos
médicos adecuados.
Los pacientes que padecen este tipo de enfermedades sufren
aislamiento en la escuela, estigmatización, falta de oportunidades
profesionales.
El desconocimiento de estas patologías hacen que los
sistemas sanitarios no se encuentren adaptados para garantizar un diagnóstico
temprano, tratamientos terapéuticos y dispositivos médicos para atacar las
enfermedades.
Con frecuencia, el costo de los cuidados y los tratamientos
es elevado, lo que perjudica más aún al paciente, ya que si no está reconocida
la enfermedad, no hay cobertura para diagnóstico ni tratamiento terapéutico en
la seguridad social.
Fuente: ADN