El joven padece
neurofibromatosis tipo I, por lo cual se está quedando sordo. Para revertir el
cuadro, necesita un fármaco que cuesta unos 140 mil pesos, pero la prepaga
Swiss Medical no lo cubre. La familia inició un amparo judicial además de una
campaña de firmas para revertir esta situación.
Las
neurofibromatosis son un grupo de trastornos del sistema nervioso que causan
que tumores crezcan alrededor de nervios. Si bien en su mayoría no son
cancerosos, depende de su ubicación pueden ser graves. El tipo más común de
esta enfermedad poco frecuente es el denominado NF1 que se produce en una de
cada 4 mil personas en los Estados Unidos. Este mal aqueja a Andrés de la
Torre, un joven oriundo de La Pampa que estudia ingeniería en Buenos Aires, y
que producto del mal está perdiendo la audición. El medicamento que necesita
para su tratamiento cuesta unos 140 mil pesos, y su prepaga se niega a asumir
ese costo. Por eso, De la Torre reclama ante la justicia y los medios que la
empresa se haga cargo del fármaco, que cuenta con el aval de las autoridades
sanitarias argentinas.
Los problemas que sufre De la Torre incluyen la pérdida de
la audición, para lo cual necesita un costoso medicamento que serviría para
frenar el avance de esa dolencia. Pero la prepaga Swiss Medical Group decidió
no cubrir la droga prescripta, por lo cual la familia del paciente decidió
presentar un amparo en la justicia, además de iniciar una campaña para juntar
firmas a través de la página change.org.
“Es un chico muy bueno que nos tiene a nosotros, su familia
y a un montón de amigos de fierro, que lo están ayudando, porque desde hace
tres años tenemos conocimiento de que padece una enfermedad genética llamada
neurofibromatosis tipo II (¨NF2¨) y se está quedando sordo”, relató Julia,
hermana del joven pampeano. Según contó, la enfermedad se caracteriza por
mutaciones genéticas que le producen la formación de tumores en el sistema
nervioso central y periférico. Como consecuencia, tiene, entre otros tumores,
dos neurinomas que le están afectando la audición, ya que se encuentran en sus
nervios acústicos. “Enterarnos fue un baldazo de agua fría, porque lo primero
que me dijeron es que se iba a quedar sordo”, indicó Julia.
“La enfermedad no tiene cura y por la poca frecuencia con
que se da en la población, es considerada una enfermedad rara. Los tumores de
los nervios acústicos se encuentran dentro del cráneo, en una zona cercana al
tronco del encéfalo. Por la localización que tienen estos tumores, si llegan a
crecer, el único tratamiento posible es la cirugía, lo que acarrearía que se
quede completamente sordo, además de otras discapacidades, como parálisis
facial, alteración en la deglución, e incluso la posibilidad de la muerte o
daño cerebral irreversible”, describió.
“Como es de conocimiento general, este tipo de patologías no
suelen despertar interés en gran parte de los laboratorios abocados a las
investigaciones farmacológicas. Esto, sumado a la poca frecuencia con que la
NF2 se desarrolla en la población, redunda en que no exista actualmente ningún
medicamento específicamente aprobado por ANMAT para el tratamiento de la
patología, no hay pacientes suficientes como para poder avanzar en las fases de
investigación clínica farmacológica”, precisó Julia de la Torre.
La familia manifestó que, después de muchos años de
investigación, y luego de haberse probado exitosamente en personas con NF2, los
oncólogos de Fleni y otras prestigiosas instituciones, están usando una droga
llamada Bevacizumab (Avastin) que logra detener el crecimiento de los tumores
causados por la NF2.
“Esta droga está aprobada por el ANMAT para otra
enfermedades, pero no para NF2. Es una droga segura y efectiva, que se usa en
otro tipo de tumores. Por ello, otras pacientes con la enfermedad de Andrés la
reciben por parte de sus obras sociales”, indicaron.
“Ese medicamento es la única esperanza para que no se le
siga deteriorando la audición y para evitar llegar a una cirugía en la que
puede perder la vida. El medicamento está siendo utilizado para el tratamiento
de los tumores relacionados a NF2 con gran éxito y desde hace varios años por
neurooncologos referentes a nivel nacional e internacional”, insistió Julia.
“En todos los casos que conocemos, cuando uno tiene una
enfermedad rara tiende a vincularse con otras personas que la padecen a través
de distintas Asociaciones, los resultados son maravillosos y los pacientes se
benefician del tratamiento. Las experiencias han determinado que todos los
médicos que hemos consultado recomienden la implementación de una terapia con
Avastin en el caso particular de Andrés”, remarcaron.
En la carta, advirtieron que “la única chance que tiene de
intentar controlar el crecimiento tumoral y la pérdida de la audición y de su
calidad de vida, se encuentra representada por este medicamento. Es bueno,
paciente y cariñoso. Tiene toda la vida por delante”, imploraron los
familiares.
Según mencionaron, desde hace varios años Andrés tiene la
cobertura de la prepaga Swiss Medical, que se niega a pagar el tratamiento
porque ANMAT no avala el medicamento para la patología. “Esto es sumamente
injusto, porque las obras sociales sí cubren la medicación a los pacientes con
esta misma patología. Tengo conocimiento de tres pacientes adultos que reciben
Avastin para NF2 a través de OSDE y IOMA”, afirmó la hermana.
“La realidad es que esto obedece solo a temas estrictamente
económicos, porque es de conocimiento que el Estado le reintegra el valor del
medicamento a las Obras Sociales, pero no a las prepagas. Nosotros nunca
imaginamos que Andrés podía tener una enfermedad genética rara, y nunca
pensamos que podía llegar a necesitar esta medicación, no supimos en su momento
que las prepagas se negaban a dar la medicación. No es posible abonar el
tratamiento de forma privada, porque por su valor, el fármaco es inaccesible
para nosotros y para casi cualquier persona”, señaló Julia.
Finalmente, la hermana del paciente lamentó que “tardaron
cuatro meses en darnos un ’no’ como respuesta” y en ese tiempo Andrés “perdió
casi el 40% de la capacidad de comprender diálogos”. “Nos cansamos de ir y
llamar y respetar plazos que ellos mismos incumplían. Están dejando que mi
hermano se quede sordo. Necesitamos la medicación urgente. Estoy desesperada,
necesito que me ayuden a difundir esta petición”, rogó a través de las redes
sociales.
Fuente: Mirada Profesional
