Los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, patologías que afectan a cerca de dos millones de argentinos, continúan esperando que la Cámara de Diputados sancione una ley que reconozca sus derechos.
Los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y
sensibilidad química múltiple, patologías que afectan a cerca de dos millones
de argentinos, continúan esperando que la Cámara de Diputados sancione una ley
que reconozca sus derechos, ya que el proyecto, que fue presentado hace tres
años, todavía no fue debatido ni votado en el Congreso.
"Lo que buscamos es que se nos reconozcan los derechos
de los que ya deberíamos gozar, que son el derecho a tratamientos integrales,
mayores recursos en concientización, investigación y capacitación profesional
para diagnosticar y tratar a los pacientes, la obtención del certificado de
discapacidad y la jubilación por invalidez", señaló a Télam Blanca
Mesistrano, fundadora y presidenta de la asociación Fibroamérica, con motivo
del día mundial de esas enfermedades.
La también integrante de la Fundación Iberoamericana de
Fibromialgia y Fatiga afirmó que la vida de los pacientes "no es
fácil", ya que sufren "fuertes dolores, disminución extrema de
energías y dificultad para reponerlas, trastornos cognitivos e
hipersensibilidades".
"Estaba trabajando como todos los días, jamás voy a
olvidar ese 19 de febrero de 2015. Fue un segundo que pareció un siglo: de
pronto un tirón en las cervicales, como un latigazo, fue el preludio de lo que
se convertiría en una lucha", contó a Télam Soledad Salinas, quien supo
que tenía fibromialgia tras varios meses de consultas.
Soledad, de 38 años, explicó que se trataba de un dolor
"que no estaba en su catálogo".
"Comencé a contracturarme más y más, cada vez más
seguido iba a las guardias hospitalarias a colocarme un inyectable
antiinflamatorio, algo no estaba andando bien y yo lo sabía porque el dolor se
iba adueñando cada día de todo mi cuerpo", recordó.
Luego de haber pasado meses difíciles, en los que se
despertaba dos o tres veces por noche con la remera "completamente
transpirada" y en los que bajó de peso porque no podía masticar debido al
dolor de sus dientes y maxilares, Soledad dio con el diagnóstico y la
medicación adecuados.
"Seis meses después de sentir ese latigazo, de
experimentar el dolor en todas sus expresiones y no poder estar parada, sentada
ni acostada, supe que tenía fibromialgia y fui medicada. Y un día de enero de
2016 me desperté y pude reír con todo el cuerpo, cosa que para algunos puede
sonar a algo mínimo, pero que para mí fue un triunfo", dijo emocionada.
Soledad remarcó además la importancia de que la enfermedad
esté legislada y sea reconocida como incapacitante.
"La fibromialgia es responsable de ausentismo,
reducción de la jornada laboral, pérdida de empleo, de inclusión,
empobrecimiento, incapacidad de afrontar los gastos de los tratamientos y mala
calidad de vida. De hecho, el 40 por ciento de los enfermos fue despedido de su
trabajo y muchos estudiantes universitarios pierden el presentismo al cursar
sus materias, por lo que es imperioso el reconocimiento de sus derechos",
retomó Mesistrano.
Otro aspecto importante que contempla el proyecto de ley es
el acceso gratuito a los tratamientos, que incluye tanto a la medicación
correspondiente para cada paciente como la fisiatría, nutrición y atención
psicológica.
A los dos años de su presentación el proyecto perdió estado
parlamentario, por lo que en 2015 el entonces diputado Eduardo Santin lo
propuso nuevamente para que recuperara vigencia.
Consultado sobre las características de ese este grupo de
enfermedades, Osvaldo Messina, jefe del Reumatología del Hospital de Agudos
Cosme Argerich remarcó que "todas presentan un cuadro de dolor profundo,
crónico, generalizado y discapacitante".
"Si bien no es sencillo arribar al diagnóstico certero,
la revisación clínica es un paso fundamental en pos de ese objetivo",
agregó y precisó que en el caso de a fibromialgia los síntomas más comunes son
dolor músculoesquelético crónico y generalizado, falta de energía -hasta un 30
por ciento-, lentitud extrema, dificultad para realizar esfuerzos mínimos,
problemas de concentración, pérdida de memoria, insomnio e hipersensibilidad
táctil, auditiva, visual y digestiva.
Ese grupo de patologías se presenta ocho o nueve veces más
en mujeres que en hombres y están "fuertemente subdiagnosticadas",
completó el especialista.
Fuente: Télam
