Joaquín (8) tiene síndrome de Tourette. Su mamá y sus
abuelos afirman que con el tratamiento lograron estabilizarlo. Ahora irán a la
Corte Suprema para poder seguir elaborándolo.
Joaquín Navarro tiene 8 años y sufre síndrome de Tourette.
Su familia presentó el año pasado un amparo para poder fabricar aceite de
cannabis medicinal: aseguran que los tics que agobian al chico desde que tiene
5 años desaparecen luego de consumirlo. Con esta experiencia, el apoyo de
médicos y numerosas ONGs vinculadas al tema, pidieron una cautelar para
elaborar el producto. La jueza federal de Río Negro, Mirta Filipuzzi, tras
oírlos su historia y los efectos positivos en Joaquín, los amparó y había permitido
que cultivaran la planta para producir el aceite a la mamá y los abuelos del
nene.
Esta semana, la Cámara Federal de Apelación de General Roca
revisó el caso y, luego de consultar a la Secretaría de Salud de la Nación,
revocó esa medida. Sostuvo que el autocultivo de cannabis es ilegal y que no
hay evidencia científica que confirme sus beneficios en casos de chicos con
Tourette. Sin embargo, el tribunal instó al Estado a suministrale a la familia
el aceite, tal como ya lo hace con la epilepsia refractaria.
El fallo puso, otra vez, el uso del cannabis medicinal en el
centro del debate. En Argentina, está restringido a casos de epilepsia
refractaria. Y sólo el Estado puede administrarlo. De hecho, existe el Registro
Voluntario de la Ley 27.350, el cual permite que las familias reciban el
producto dentro del marco legal.
El caso de Joaquín provocó otra turbulencia en la Justicia,
ya que no hay literatura jurídica sobre este tema vinculada a chicos con
síndrome de Tourette. Su familia asegura que el aceite le cambió la vida.
"Recuperó la felicidad", dijo María Eugenia Sar, su abuela.
"Antes estaba atrapado en un cuerpo que no le respondía". Y aseguró
que "ya no tiene tics" y que "las medicinas tradicionales, las
recetadas por los médicos, le hacían mal". Muy dolida por el fallo de la
Cámara, sostuvo que seguirá haciendo el aceite a pesar del fallo, porque
"voy a dar mi libertad por la libertad de Joaquín".
La familia recurrirá a la Corte Suprema de Justicia para
revocar el fallo de la Cámara. Federico Ambroggio, el abogado que los
representa, contó a Clarín que van a "presentar informes médicos que
confirman los beneficios del aceite en la salud de Joaquín". Y sostuvo que
la decisión del tribunal le "produce un gravamen irreparable" al
chico. "Si hoy deja de consumir el aceite de cannabis podría ocasionarse
un grave daño a la salud", agregó.
El año pasado, Celeste Romero, médica especialista en
psiquiatría, hizo el peritaje médico del amparo y allí destacó las ventajas de
seguir tratando a Joaquín con una combinación de una variedad de cepas con
concentraciones equivalentes de los cannabionoides THC y CBD. "Lo que
sucede en materia de cannabis medicinal es que hay una inversión del
conocimiento: las familias llegaron antes que los médicos al tratamiento con
cannabis. Hoy Joaco, gracias a él, no tiene ni un solo tic", aseguró a
Clarín.
El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico
que se caracteriza por la aparición de múltiples tics motores y al menos un tic
fónico involuntario. Se pueden registrar cambios periódicos en la cantidad, en
la frecuencia, en el tipo y en el lugar en el que se producen los síntomas y
altibajos en su gravedad. El 90% de los tics ocurren en cabeza y cuello. Pueden
ser simples (parpadeo excesivo, el fruncir la nariz, hacer una mueca con la
boca o levantar las cejas) o complejos (girar, patear, saltar, morder).
Romero también afirma que hay varios trabajos que prueban
que los síntomas de Tourette pueden tratarse con aceite de cannabis. "En
Argentina tenemos una infinidad de casos. Tambien hay muchos estudios en el
exterior. Lo que ocurre es que la ciencia no está la altura de la evidencias
empíricas". Y subrayó: "El autocultivo es ilegal, pero absolutamente
legítimo".
Ese es justamente el debate de fondo, detrás del caso de
Joaquín: el autocultivo. De hecho, hubo diferencias en el fallo entre los tres
camaristas, Uno de ellos, Ricardo Guido Barreiro, opinó que si el Estado no
puede suministrar a la familia el aceite de cannabis medicinal, la Justicia
debería volver a amparar el autocultivo. Muy distinto fueron los dictámenes de
Mariano Roberto Lozano y Fernando Gallego, quienes sostuvieron que el cultivo
personal de cannabis está prohibido y que no hay evidencia científica que apoyo
las conclusiones de la familia de Joaquín.
Ambroggio, por su parte, detalló que el chico consume un
aceite que usa "seis cepas distintas de la planta" y que, por lo
tanto, "el Estado no está en condiciones para proveer" ese tipo
producto. "En definitiva -agregó el abogado- la familia necesita cultivar
sus propias cepas".
Fuente: Clarín
