
Tras una larga lucha, hace dos años, el Congreso aprobó la
ley 26.689 que protege a los pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPOF);
sin embargo, a la fecha, esta ley aún se encuentra sin reglamentar. Al no
existir una lista oficial de EPOF, muchas obras sociales y prepagas no brindan
la debida cobertura ya que no se encuentran expresamente incluidas en el PMO, y la única vía que se presenta para acceder a
las prestaciones médicas es la judicialización. De esta manera hoy los
pacientes tienen una doble lucha que enfrentar: contra el sistema que no
respeta sus derechos y contra su propia enfermedad.