A qué conclusiones arribaron expertos franceses y argentinos
en una reciente cumbre. Las posibilidades técnicas y jurídicas.
Los aspectos éticos y jurídicos del uso de big data en salud
son parte del análisis de los expertos en estos últimos meses.
El uso de grandes volúmenes de datos (“Big Data”) en la
asistencia sanitaria tiene como objetivo proporcionar a cada paciente una
atención personalizada, que combine los mejores conocimientos científicos con
la experiencia personal de los profesionales de la salud. El uso de grandes
volúmenes de datos también debería ayudar a las políticas de salud pública,
especialmente para mejorar las estrategias de prevención.
La existencia de grandes volúmenes de datos y sensores hace
a las personas cada vez más transparentes. Sin embargo, las tecnologías, los
algoritmos, los resultados de análisis de datos y los factores de ponderación
subyacentes permanecen opacos. “Esto plantea problemas reales, en particular
con respecto a la autonomía, la privacidad y la justicia. El entusiasmo que
rodea al fenómeno de Big Data podría distorsionar las prioridades de la
política de salud y dar lugar a la comercialización de productos y servicios
que aún no han sido probados”, aseguraron expertos a modo de conclusión del
Coloquio “Big Data y Salud”, organizado en conjunto por UNESCO, la UCA y la
Embajada de Francia en Argentina.
Sería igualmente arriesgado a pasar por alto el potencial de
grandes volúmenes de datos y no utilizar sus beneficios.
El informe de la UNESCO de 2017
El abogado, docente y magíster en Ética Biomédica, Leonardo
Pucheta, expresó que “el fenómeno del Big Data y su impacto en prácticamente
todas las esferas de la vida de las personas en la actualidad exige la atención
de la comunidad científica y de los actores principales de la comunidad
internacional. El documento de la UNESCO de 2017 sobre el tema explicita la
actualidad y la relevancia del tema y, por su parte, pareciera integrarse a una
serie de precedentes emitidos en el marco de dicha institución ensanchando el
corpus normativo que respecto de la problemática bioética propone como
regulación de alcance global”.
“Big Data es un hecho y las numerosas aristas que ofrece
reclaman un estudio urgente y serio de todas las disciplinas involucradas. La
regulación ético-jurídica de la realidad siempre surge –necesariamente– luego
de la aparición de las situaciones que por considerar que deben alentarse o
desalentarse, deben normarse permisiva o restrictivamente, respectivamente. En
la era del Big Data y la edición genética, la inaudita velocidad en la
aparición de nuevas tecnologías exige un mayor poder de reacción de parte de la
comunidad científica, los Estados y los organismos internacionales, de modo que
se acorte la brecha entre aquellas y la prescripción del deber-ser
correspondiente, minimizando así la posible vulneración de derechos de la
población”, expresó.
Información genética y resguardos jurídicos
Por último, Nicolás Lafferriere, Director de Investigación
Jurídica Aplicada de la Facultad de Derecho de la Universidad Católica
Argentina, dialogó con CONBIENESTAR sobre los resultados de un estudio de
investigación colaborativo entre universidades latinoamericanas sobre el uso de
las información genética en salud y los resguardos jurídicos.
“Las biotecnologías han permitido el conocimiento cada vez
más preciso y completo del genoma humano. En alianza con las poderosas
herramientas de almacenamiento de datos, especialmente desde el año 2000, se
ha expandido el uso de estudios orientados a conocer la información genética
de las personas, con diferentes finalidades y en distintos contextos. Entre
tales finalidades sobresalen los usos en materia de salud, que brindan grandes
esperanzas de conocer con mayor certeza las causas de enfermedades para poder
accionar terapéuticamente”, expresó Lafferriere.
En este marco, “a través de una cooperación académica
entre instituciones de América Latina nos propusimos realizar una
aproximación comparativa de las prácticas y regulaciones en materia de
utilización de la información genética en salud”.
Respecto de la práctica en materia de estudios genéticos y
sus regulaciones en los países latinoamericanos, las conclusiones son que “casi
todos los países analizados tienen legislaciones que regulen el funcionamiento
de bancos de datos genéticos asociados a la identificación de personas
dependientes de los Ministerios de Justicia. La Argentina fue uno de los
pioneros en establecer este tipo de bancos en el año 1987 y su diseño ha sido
modelo para otros bancos en Latinoamérica”.
“Sobre la existencia de un registro común o asociación que
nuclee a estos bancos, sólo Bolivia y Brasil tienen un marco normativo
específico que regule el funcionamiento de los bancos de datos genéticos.
Respecto a la realización de los estudios genéticos, en todos los países
esos estudios pueden realizarse en el marco de la relación médico paciente,
asesorados por un especialista en genética, aunque esto no es obligatorio. Los
estudios pueden realizarse por fuera de las consultas con especialistas en
genéticas, o ya sean solicitados por otros médicos o por consumo directo.
Sólo Bolivia, Colombia, y Paraguay no reconocen la Especialidad de Genética
Médica”, detalló el especialista.
Por último, en cuanto a la confidencialidad de los datos: A
partir del panorama legislativo descripto, se extrae que: a) La mayoría de las
constituciones reconocen a la intimidad como derecho humano; b) En la mayoría
de países, no hay normas específicas sobre confidencialidad de la información
genética humana, y son de aplicación las leyes sobre datos personales; c)
Algunos países poseen normativa sobre el tratamiento de la información genética
en el marco de las investigaciones con seres humanos; d) Las leyes sobre datos
personales realizan un tratamiento diferenciado de los “datos sensibles”,
categoría que comprende a los datos genéticos. Solo algunos países mencionan
expresamente a los datos genéticos; e) En todos los países, la herramienta
procesal idónea para tutelar el derecho a la autodeterminación informativa es
el habeas data.
Fuente: TN (Conbienestar)
