En el marco del Día Mundial de la Concientización sobre las
Células Madres, especialistas se reunieron en la Fundación Instituto Leloir
para discutir los alcances de estos tratamientos, que prometen revolucionar la
medicina del futuro, pero que hasta el momento en su mayoría son experimentales
y poco seguros. A través de distintas ponencias y mesas redondas de debate,
pacientes, médicos y funcionarios analizaron el potencial de estos
tratamientos, y recordaron que hasta el momento sólo los trasplantes de médula
ósea están aprobados en el país. Pese al potencial, se habló de una “cautelosa
esperanza”, y desalentaron los viajes al exterior, en especial a China, para
tratar enfermedades graves de forma experimental. La necesidad de un marco
legal, otro de los temas en discusión.
La jornada de debate fue organizada por la Comisión Asesora
en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del ministerio de Ciencia de la
Nación, y contó con varios investigadores, especialistas, médicos e integrantes
de asociaciones de pacientes. Durante el debate, se dejó en claro que existen
pocos tratamientos aprobados, y que en su mayoría son de carácter experimental.
Esto hace que se necesite mucha información, para evitar falsas esperanzas y
caer en manos de estafadores en materia de salud.
“Hay un imaginario colectivo en la materia, originado en el
nombre mismo de las células madre, que pareciera otorgarles el poder de curar
cualquier cosa. Por otro lado está la realidad, la de los tratamientos
comprobados. En el medio está la investigación y eso es lo que apoyamos desde
nuestro ministerio: la investigación científica seria”, sostuvo durante la apertura
de la jornada la secretaria de Planeamiento y Políticas de la cartera de
Ciencia, Ruth Ladenheim.
Ladenheim realizó una enumeración de las políticas que lleva
adelante el Ministerio de Ciencia en materia de promoción de la investigación
en células madre como la Plataforma de Reprogramación de Células Madre
(PLACEMA), el consorcio de investigación en células madre, el programa
binacional de terapias celulares entre Argentina y Brasil y los Proyectos de
Investigación Científica y Tecnológica (PICT).
Durante la jornada, se abordó un tema muy delicado, como el
“turismo de células madre”, la oferta realiza en el exterior que promueve
campañas solidarias y que suele llevar a las personas a realizar viajes
inseguros que suelen terminar en estafas. “Hay dos casos que obtuvieron
sentencia de un mismo juez cordobés para un tratamiento de adrenoleucodistrofia
en Minnesota, estados Unidos, pese a que se hace en el hospital público Juan
Garrahan, obligando al Estado a pagar los gastos incluido el período de recuperación”
en el exterior, recordó Fabiana Arzuaga, coordinadora de la Comisión Asesora en
Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del ministerio de Ciencia y
Tecnología.
Arzuaga contó que “la Cancillería logró disuadir a la
familia de retornar al país luego de un año y el chico volvió con efectos
adversos” y una situación complicada por el desarraigo. “Muchos de los
tratamientos de ese tipo que se pagan en nuestro país son producto de recursos
de amparo”, informó.
Las colectas conocidas, dos de ellas en curso actualmente,
suelen ser para casos de “adrenoleucodistrofia“, una enfermedad metabólica
hereditaria rara por la cual los lactantes comienzan con deterioro neurológico,
presentan retraso mental y mueren antes de los cinco años. “Es más difícil
oponerse al sentimiento de que somos un pueblo solidario, diciendo cuáles
prácticas no sirven y cuáles ni están permitidas, pero hay que esclarecer sobre
qué significa aportar a una colecta para algo que va a llevar más frustración”,
planteó Susana Sommer, integrante de la Comisión Mundial de Etica de los
conocimientos científicos de la UNESCO.
El debate se dividió en tres mesas. La primera de las
ponencias, “Nociones básicas y claroscuros de las células madre” estuvo a cargo
de Jorge Peralta, asesor científico en el Instituto Nacional Central Único
Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), quién detalló los tipos de
células y los tratamientos existentes así como sus posibles riesgos. “Queremos
evitar en la Argentina estafas como las ocurridas en clínicas de Italia y
Alemania, donde se vendían procedimientos entre 6.000 y 30.000 euros: la
investigación en células madre es experimental, se hace bajo protocolo
científico, hay que decirle al paciente lo bueno y lo malo a lo que se somete,
y además debe ser gratis”, enfatizó Peralta.
A continuación se llevó a cabo una mesa redonda sobre
bioética, donde disertaron Florencia Luna, coordinadora del área de bioética de
la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO) y Susana Sommer,
profesora de Bioética en Ciencia de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales
de la Universidad de Buenos Aires (FCEN-UBA). Ambas especialistas, integrantes
de la Comisión, discurrieron sobre los dilemas éticos vinculados a la
investigación y a la aplicación terapéutica de células madre así como también
el debate sobre la utilización de células embrionarias.
El encuentro continuó con la mesa redonda sobre donación de
células madre. La jefa del Centro Regional de Hemoterapia del Banco de Sangre
de Cordón Umbilical del Hospital de Pediatría “Juan P. Garrahan”, Silvina
Kuperman, se refirió a la importancia de donar la sangre del cordón umbilical
al banco público de esa institución. Por su parte, Adriana Onofri, del INCUCAI,
habló sobre el registro de células progenitoras hematopoyéticas (CPH). La mesa se
completó con los testimonios de donantes y receptores quienes transmitieron sus
experiencias.
La mesa redonda sobre nuevos tratamientos contó con la
exposición del Gustavo Sevlever, jefe del departamento de Docencia e
Investigación en la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades
Neurológicas de la Infancia (FLENI), quien abordó el camino del laboratorio a
la clínica en su disertación titulada “¿Por qué el ensayo clínico es necesario
si es tan largo y costoso? A su turno, la coordinadora de la Comisión, Fabiana
Arzuaga, expuso sobre la necesidad de contar con un marco normativo federal que
regule las terapias celulares. Finalmente, Ana María Rodríguez, presidenta de
la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), aportó la
visión y la experiencia de los pacientes.
Fuente: Mirada Profesional Farmacéutica
