En la Argentina, tres millones de personas sufren algún tipo
de estas dolencias. El Ministerio de Salud nacional presentó un programa para
favorecer el diagnóstico y los tratamientos. Habrá un registro nacional de
pacientes y capacitación a los profesionales.
El Ministerio de Salud de la Nación presentó el pasado viernes el
Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Anomalías Congénitas
(AC), que busca favorecer el acceso al diagnóstico, asesoramiento y
tratamiento de las personas que tienen alguna de estas dolencias. En la
Argentina, se estima que hay tres millones de personas afectadas. Las AC son la
segunda causa de mortalidad infantil.
La presentación del programa, en coincidencia con el Día
Mundial de las EPF y en el marco de la semana de EPF y AC, se realizó a través
de videoconferencias del sistema nacional Cibersalud, destinadas a referentes
provinciales del programa, autoridades provinciales de salud y especialistas en
este tipo de afecciones.
La iniciativa reúne los objetivos y actividades del Programa
Red Nacional de Genética, del área de Enfermedades Poco Frecuentes y del área
de Asistencia con Hormona de Crecimiento, ya existentes, y busca extender,
regionalizar y coordinar la cobertura de salud en estas áreas, promover la
capacitación de los equipos de salud, desarrollar líneas de investigación
prioritarias y acciones de prevención en la comunidad, según informó el
ministerio.
Además, se impulsó la creación de un Registro Nacional de
Personas con una Enfermedad Poco Frecuente y se avanzará en la cobertura del
Registro Nacional de Anomalías Congénitas (Renac), que fue puesto en
funcionamiento cuando se sancionó la Ley Integral de Atención a Personas con
Enfermedades Poco Frecuentes.
Pablo Kohan, director nacional de Medicina Comunitaria del
Ministerio de Salud, explicó a Página/12 que las EPF y las AC están
interrelacionadas, “ya que muchas de las enfermedades poco frecuentes tienen un
origen genético” y aclaró que “las AC son aquellas que están presentes al
momento del nacimiento, mientras que las EPF son las que afectan a una de cada
2000 personas y se presentan en otras etapas la vida”.
Kohan explicó que uno de los grandes desafíos de este
programa es “combatir la mortalidad infantil, que viene bajando en todos estos
años porque se resolvieron otras afecciones, pero se registra un aumento en las
EPF y AC”. Según el documento del Ministerio de Salud, de un total de 8174
muertes infantiles ocurridas en 2013, 2134 se debieron a estas causas. Kohan
contó que “las AC pasaron a ser la segunda causa de muerte en recién nacidos,
por lo que se espera que este programa ayude a bajar la mortalidad infantil”.
Una de las líneas de acción del programa es la promoción de
consultorios interdisciplinarios provinciales para la atención de estos
pacientes, por lo que se está trabajando en el equipamiento de laboratorios de
diagnóstico citogenético provinciales.
El funcionario destacó también la importancia de federalizar
este programa, dado que “los centros que trabajan para detectar estas
afecciones se encuentran en Buenos Aires, y muchas veces, la gente retrasa el
diagnóstico, que suele ser complejo, con médicos genetistas y endocrinólogos de
por medio”.
Kohan indicó que la capacitación de los médicos del interior
se realizó “a través de una estrategia denominada ‘genetista itinerante’ y la
modalidad virtual disponible a partir de la creación de Cibersalud”. A su vez,
destacó que “se está trabajando en la interacción con asociaciones de
familiares y pacientes con anomalías congénitas y/o enfermedades poco
frecuentes para establecer un consejo consultivo de carácter federal e
interdisciplinario que, por primera vez, incluirá a las asociaciones de la
sociedad civil”.
Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco
Frecuentes (Fadepof) resaltaron la necesidad de un compromiso “científico,
médico, político y social para dar respuestas articuladamente a la problemática”.
Además agregaron que se trata de aproximadamente un “8 por ciento de la
población a la que le impacta de modo directo, porcentaje que se amplía cuando
consideramos el impacto familiar, social, educativo y laboral”. La Fadepof
reclama la promoción de la investigación científica en EPF, la implementación de un
sistema de EPOF autónomo, así como de protocolos que agilicen y promuevan el
diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
Fuente: Página 12
