Una asociación de personas con leucemia lanzó una app para
celulares para que los pacientes puedan iniciar a tiempo los
tratamientos.
La burocracia reinante en el sistema de salud argentino
complica el acceso a los tratamientos médicos de distintas enfermedades. Esta
semana, en Buenos Aires, la Asociación Alma, que brinda a apoyo a pacientes con
leucemia en todo el país, convocó a la prensa para dar a conocer el lanzamiento
de una aplicación para celulares que permite a las personas acceder con mayor
facilidad a los fármacos indicados por el médico. Durante la presentación, de
la que participó LA CAPITAL, quedaron al descubierto los distintos obstáculos
que las personas con leucemia —y otras enfermedades de la sangre— deben superar
para iniciar a tiempo las terapias que les permitan salvar su vida o cambiar su
calidad de vida.
Si bien los tratamientos oncológicos tienen, por ley, una
cobertura del 100 por ciento en la Argentina, la complejidad del sistema de
salud (con unas 700 empresas de medicina prepaga y obras sociales sindicales,
más 24 obras sociales provinciales y cientos de dispensarios y hospitales en el
sistema público) dificulta en muchos casos el inicio de las terapias, con
demoras que en pacientes con leucemia (cáncer en los tejidos de la sangre
incluida la médula ósea) pueden ser fatales.
"A veces la falta de una firma, de un sello, un
formulario que se llenó con dos tintas diferentes, papeles que se pierden en el
camino, indicaciones mal dadas o mal interpretadas por el paciente pueden
llevar a demoras de más de 45 días en la entrega de las drogas, lo que para una
persona con leucemia puede representar un grave problema. En ocasiones, lo que
hemos visto desde la asociación es que hay pacientes que ante la cantidad de
dificultades en los trámites se resignan y dejan de tratarse. Algunos incluso
dejan de intentarlo ante la primera complicación", mencionó Fernando
Piotrowski, director ejecutivo de Alma, y agregó: "Hay muchas novedades en
relación a los medicamentos, hay mejoras en las terapias, pero de qué sirven si
no podemos acceder en tiempo y forma". Este es un problema que padecen
muchas personas con patologías crónicas, adquiridas o genéticas en la
Argentina.
Emociones
Recibir un diagnóstico de cáncer tiene un impacto emocional
muy alto. Y aunque la mayoría de las personas con leucemia (no de tipo agudo)
generalmente no tienen síntomas severos, lo cierto es que anímicamente están
sumamente afectados. Por eso, iniciar el derrotero para conseguir la medicación
puede ser verdaderamente difícil en lo cotidiano, sobre todo si el sistema no
colabora.
Durante 2019, Alma respondió a la consulta de más de 150
personas que buscaron asesoramiento por diversas dificultades a la hora de
acceder a las terapias. Cabe destacar que salvo que el paciente esté internado,
los fármacos se les entregan directamente a ellos, por medio de la obra social,
el servicio de medicina prepaga o en los hospitales.
"En enfermedades como las leucemias los retrasos pueden
afectar en forma directa la evolución del cuadro", remarco Piotrowski.
Las patologías y la app
Elena Moiraghi, médica del servicio de Hematología del
Hospital Ramos Mejía —quién también participó de la charla con la prensa—
explicó que existen muchos tipos de leucemias. No todas tienen síntomas. En
general, las que se manifiestan con síntomas son las de evolución rápida. En
esos casos la persona puede sentir un gran cansancio, tener sangrados en la
nariz, infecciones recurrentes y pérdida repentina de peso.
Los tratamientos varían mucho de acuerdo al tipo de leucemia
y el estado del paciente. Y hay algunas que solamente necesitan controles
frecuentes médicos.
En la Argentina, según datos del Ministerio de Salud, cada
año 3.000 personas reciben el diagnóstico de algún tipo de leucemia.
Como especialista que atiende desde hace años a pacientes,
Moiraghi destacó que la desinformación en torno a cómo conseguir los
medicamentos, sobre todo en el inicio, es moneda corriente. "El sistema de
salud puede ser un verdadero laberinto, por eso valoramos tanto el apoyo
constante de entidades como Alma que acompañan a personas con leucemia y
pensando cómo mejorarles el acceso y la adherencia al tratamiento", dijo.
Desde la asociación, con sede en Buenos Aires, pero que
atiende a personas de todo el país, comentaron que después de tanto tiempo de
asesorar pacientes y de tomar contacto con el Banco de Drogas Oncológicas, los
distintos ministerios y secretarías de salud y los prestadores "decidimos
sistematizar todo ese aprendizaje, y armar, con la ayuda de especialistas en
tecnología, una app que facilita la navegación por el sistema de salud".
Se trata de una plataforma sencilla, según explicaron, donde
la persona carga algunos datos personales, tipo de diagnóstico, qué medicación
le indicaron profesionales, y en forma automática la app devuelve un detalle de
los tramites a realizar, cuáles necesitan ser originales y cuáles fotocopias, y
están incluidos los formularios que tiene que presentar.
Si aún con esta información la persona "se pierde"
en ese camino que suele ser engorroso, siempre tiene la chance de iniciar una
conversación con los asesores de Alma que lo orientarán en forma personal.
La aplicación puede descargarse en forma gratuita desde App
Store o Google Play, para todo el país. Está operativa, por el momento, para
las personas que tienen leucemia mieloide crónica y leucemia linfocítica
crónica y en relación a los trámites que piden Ioma, Pami y los bancos de
drogas de la Nación y de Buenos Aires. Se estima que en breve ser irán
incorporando otros prestadores y otras patologías.
"Los pacientes tienen que tener cada vez más poder en
el manejo de su enfermedad. Debe conocer sus derechos, que no pueden ser
vulnerados. Cuánta más información y educación tengamos las personas al
respecto, menos abusos producirá el sistema", remarcaron desde Alma.
Testimonio
Alberto Voglino, de 65 años, fue diagnosticado en 2009 con
leucemia linfática crónica. A los seis meses de conocer su situación tuvo que
recurrir a una primera etapa de quimioterapia. Tuvo varias recaídas pero
actualmente se encuentra en muy buen estado. Alberto mencionó que tuvo que
atravesar "muchos obstáculos para conseguir la medicación" lo que
impactó negativamente en su estado anímico.
Alberto dijo en el final de su testimonio: "Les aseguro
que no es nada fácil sobrellevar esto, pero siendo un paciente prolijo y
cumplidor como yo, las cosas se facilitan. No hay que dejar de seguir las
indicaciones del médico y tomar los remedios. Ojalá las cosas mejoren".
Fuente: La Capital
